domingo, 23 de junho de 2013

Dia 3

Olá pessoal!

Cá estou eu a dar novamente feedback.

A Leonor mais uma vez passou uma noite e dia relativamente descansada. Digo relativamente pois ao ínicio da tarde a incubadora avariou (deixou de fazer humidificação) e teve de ser substituída.
Também fez durante o dia de hoje foto terapia. Já parou pois é uma das terapias que faz perder peso. E ela de manhã tinha "apenas" 395gr.
Não se assustem. Está dento do expectável pelos médicos. Aliás, a médica dela disse que perdeu menos do que era esperado o que é bom sinal.
Ainda faltam mais uns dias a perder peso mas... um dia de cada vez.

Amanhã devem começar a dar o leite materno. A mamã já começou a tirar leite de 3 em 3 horas.

Digo devem pois depende de um ecocardiograma. Se o canal arterial estiver aberto precisa de fazer tratamento medicamentoso que vai exigir alguma coisa dos intestinos e, nesse caso, suspende-se a toma do leite. Neste momento é das fragilidades principais de prematuros com problemas de crescimento...

Entretanto a mãe já teve alta! 1 em 2 em casa. :) Fica a faltar a pequena Nô.


Aproveito agora para colocar aqui uma história que uma das Titis da Leonor nos entregou para lhe contarmos.

O Sítio entre o Céu e a Terra

Entrar numa Unidade de Cuidados Intensivos para recém-nascidos pode ser um choque. Os pais das crianças que aí recebem tratamento sentem-se muitas vezes perdidos ou afastados dos filhos por toda aquela tecnologia agressiva e desconhecida, geradora de medo ou impotência. 
A nós, médicos e enfermeiros, compete-nos eliminar essas barreiras e medos e permitir que os pais possam rapidamente estabelecer com os filhos uma relação afectiva forte – elemento importante para o sucesso global da nossa terapêutica.
Este texto tenta ser mais um contributo para que tal seja possível.

Era uma vez um sítio entre o céu e a terra onde havia um castelo pequenino.

Nesse sítio moravam umas Gentes Vestidas de Verde que viviam entre o saber e o desconhecido. Gentes que gostavam de Meninos.

Não tinham nomes, nesse sítio, mas chegavam lá muitas crianças que ainda não eram, vindas de todas as terras.

Algumas chegavam com muito frio, outras quase pretas e furiosas por terem sido mal tratadas pelos crescidos.

Muitos tremiam tanto, tanto, que era preciso contar-lhes uma longa história para eles sossegarem e perderem o medo que tiveram durante a travessia de um túnel cumprido e escuro, e tão apertadinho que mal dava para eles passarem. 


Chegavam alguns que contavam que de repente tudo tinha ficado escuro e que quando quiseram gritar por ajuda engoliram um líquido preto e espesso que os impedia de respirar.

Também lá apareciam uns, mas que se iam logo embora, todos pintados de Verde. Esses eram lavados muito bem e depois ficavam a secar debaixo de uma luz que parecia o sol, mas que devia ser diferente do sol porque em vez de ficarem todos bronzeados, ficavam era todos muito branquinhos.

Havia lá outros com ar de quem já eram antes de serem. Tinham quase sempre os olhos muito abertos e eram todos encurrilhadinhos.


Pareciam velhotes. Daqueles que da vida já sabem tudo. Muito magrinhos e com ar de quem caiu numa pocinha de lama. Estavam sempre com fome e o mais engraçado é que quando não comiam às horas certas ficavam com muitos tremeliques.


E havia também os outros. Os Meninos de Amanhã. 
Meninos que mal chegavam se iam embora para um sítio desconhecido que deve ser só deles. As Gentes Vestidas de Verde ficam sempre muito tristes quando os vêem transformar-se numa nuvem muito pequenina, tão pequenina que quando se olhava outra vez, já tinham desaparecido. Um dia, não se sabe quando, vão voltar e ensinar às Gentes Vestidas de Verde aquilo que elas ainda não sabem, para que não haja mais Meninos de Amanhã. 

De Amanhã porque vão voltar para ser.

No Castelo havia também uma sala especial, cheia de caixinhas transparentes.  Iam para lá os meninos que ainda não eram para ser.

Chegavam sempre muito preocupados porque não tinham tido tempo de aprender a respirar e ainda nem sequer sabiam tomar o leite. 

Eram todos muito pequenininhos e aquelas Gentes Vestidas de Verde começavam logo a fazer muitas coisas à volta deles. Mais tarde, quando já lhes tinham ensinado a respirar, saíam das caixinhas e contavam que ao princípio tinham tido muito medo mas que depois se divertiam imenso. Só não percebiam lá muito bem porque é que os penduravam nuns fios ligados a umas naves espaciais que tinham luzes vermelhas que apagavam e acendiam. Também contavam que ficavam cheios de vergonha quando se esqueciam de respirar. 

É que sempre que isso acontecia, descia pelos fios um anãozinho de nariz vermelho, que até piscava, muito zangado e aos berros. Nessas alturas as Gentes Vestidas de Verde ouviam aquele barulho todo e vinham logo a correr. Abriam a porta da caixinha transparente e diziam “respira Princesa (ou Príncipe, claro) senão o anãozinho zangado sopra-te no nariz”.

Só que às vezes era tão difícil respirar e estava-se já tão cansado que as Gentes Vestidas de Verde tinham pena e então juntavam-se à volta da caixinha transparente a conversar e então iam buscar outra nave espacial que tinha muitos tubos.


Metiam uma palhinha no nosso nariz, ligavam aos tubos da Nave que Sabia Respirar e era muito bom porque pela palhinha do nariz começavam a chegar bolinhas de vento muito quentinho, que iam e vinham, sem se ter nenhum trabalho. Era bom entre outras coisas porque se ficava com uma cor mais bonita e como não se tinha nenhum trabalho a respirar ficava todo o tempo para sonhar e para conversar com os Meninos das outras caixinhas. Mas essa boa vida não durava sempre e nem sequer valia a pena fazer de conta que ainda não se sabia respirar porque aquelas Gentes Vestidas de Verde parece que adivinhavam e então abriam a porta e diziam “Atenção, atenção, a Nave Espacial que Sabe Respirar vai partir”. Tiravam a palhinha do nosso nariz e pronto, começávamos a respirar sozinhos. 

Os nosso pais que passavam o dia a fazer-nos festinhas ficavam tão contentes que nós desistíamos  de fazer batota e começávamos a respirar muito bem e a tomar o leite todo.

Esse era um tempo muito bom porque tudo ficava muito calmo à nossa volta e até as Gentes Vestidas de Verde que passavam que tinham a mania de andar todo o dia a picar os nossos calcanhares deixavam de o fazer. Ficava então muito tempo para ver melhor o que se passava à nossa volta. As Gentes Vestidas de Verde riam-se muito quando nos vinham visitar e faziam caretas e contavam histórias.  

Claro que eram histórias inventadas porque nós bem víamos que lá no mundo delas as coisas nem sempre corriam bem e deviam até ser muito complicadas. Havia também tempo para conversar com um pássaro branco de bico vermelho, que olhava para nós todo o dia e nos contava como era o mar e que lá fora havia noite e dia e que era muito bom voar e ver todas as coisas bonitas que ainda havia no mundo deles. Um dia, não se sabe porquê, mudava tudo. Uma Gente Vestida de Verde chegava, abria a porta grande e dizia “Princesa, estás tão linda e crescida! Vamos sair da caixinha transparente. Anda ouvir coisas que nunca ouviste. Agora vais passar o dia ao colo dos teus pais, que te vão ensinar tudo o que nós não sabemos ensinar”. E saíamos mesmo!

Ao princípio era tudo muito complicado para nós. Os crescidos têm a mania de fazer muito barulho e depois estavam sempre a puxar-nos o nariz. Não era por mal. Só que a certa altura já era aborrecido. E depois, ainda para mais, vestiam-nos uns fatos, que eram os melhores que eles tinham, mas que faziam tanta impressão na nossa pele. Divertido era ver a cara dos nossos pais. Ficavam o dia inteiro de boca aberta e faziam barulhos tão esquisitos que nós, para eles não ficarem tristes, acabávamos por sorrir.

Às vezes havia música.

Um dia chegava sobre nós uma imensa Nave Espacial que atirava uns raios que não se viam mas serviam para nos tirar uma fotografia.

Ficávamos todos muito feios porque só se viam os osso e o que estava por dentro de nós. Uma Gente Vestida de Verde virava então a fotografia para a luz, chamava as outras Gentes e dizia “Está tudo lindo. Vai poder ir embora”. E nós que estávamos ali tão bem, e até já tínhamos amigos, íamos mesmo embora. Não contentes com isso ainda nos picavam outra vez o calcanhar. Nunca se saberá porquê!.. manias.

Depois de resolverem isso, sem sequer nos perguntarem se estávamos de acordo, escreviam a nossa vida toda nuns livrinhos cor-de-rosa para as Princesas e azuis para os Príncipes. 

Não sei se é justo contarem assim a nossa vida toda mas parece que é importante para que as outras Gentes Vestidas de Qualquer Maneira, que estão no Mundo de fora, possam tratar melhor de nós.

Mas o máximo é quando chegam os nossos pais para nos levarem.

Vêm todos muito bem vestidos e contentes mas muito nervosos. A única coisa aborrecida é que têm a mania de trazer umas roupas que ainda picam mais e vestem-nos tanta coisa que nem podemos mexer lá dentro. E tem laços que apertam e botões que magoam. Que saudades daquele tempo quando ainda não éramos mas já estávamos a ser naquelas caixinhas transparentes! Todos nus e quentinhos. Enfim, como dizem os crescidos “Agora começa uma vida nova”.

Vamos lá ver como é.

Os nossos Pais trazem então uma enorme cesta e somos postos lá dentro. Põem muito cobertores por cima de nós, o que não é nada agradável, porque fica muito pesado e além disso quando saímos para o mundo cá fora nem é possível ver se é verdade que há pássaros e sol e árvores e flores, Gentes boas e Gentes más e um mar com barcos.

Só mais tarde é que vamos poder ver isso tudo... que pena!

 
Foi tão bom naquele tempo em que as Gentes Vestidas de Verde nos ensinavam a respirar e a gostar de viver. Foi tão bom que já sabemos o que vamos ser quando formos grandes

Quando formos grandes queremos ser sempre meninos mas...VESTIDOS DE VERDE.



Era assim naquele tempo. De repente no nosso País tudo começou a mudar. Pessoas vestidas de todas as cores juntaram-se e conversaram durante muito, muito tempo. Não queriam ver tantos Meninos de Amanhã e outros, que, sendo de Hoje, nunca chegavam a ser Meninos. É que depois de nascerem não riam, não brincavam, outros não andavam e nunca podiam ir para a Escola. Tinham um mundo tão pequenino que muitas vezes não ultrapassava o quarto onde viviam. Não era justo.


As Pessoas Vestidas de Todas as Cores decidiram que, a partir daí, as Crianças só podiam nascer em Sítios entre o Céu e a Terra e nunca mais nos Sítios do Nada.

As Pessoas Vestidas de Todas as Cores começaram a andar por todo o País e mandaram fechar quase 200 Sítios do Nada e organizaram e equiparam cerca de 50 Sítios entre o Céu e a Terra. Os mais velhos ensinaram os mais novos e, em menos de quatro anos, quase desapareceram as Crianças que nunca chegaram a Ser.

Claro que as Pessoas Vestidas de Todas as Cores nunca estão satisfeitas. Têm também uma Nave Espacial, que agora é pintada de amarelo e tem umas letras a dizer Ambulância de Recém-Nascidos que, todos os dias e todas as noites do ano, vai buscar Meninos, muito, muito doentes e os traz muito quentinhos e com muito cuidado para os Sítios Onde Há Quase Tudo.

Sabiam que de todos os Países do Mundo o nosso é o único que tem esse Serviço ? Não sabiam, pois não? Mas é verdade!


Em todo o País as Pessoas Vestidas de Todas as Cores ficaram mais felizes e os Pais mais sossegados. Em menos de 10 anos o nosso País deixou de ser aquele onde havia mais Crianças de Amanhã em toda a Europa e passou a ser dos melhores do Mundo !

Também é bom não esquecer umas Pessoas de Quem Ninguém Fala. Trabalham numas casinhas distribuídas por todo o País e tomam conta das Mães. Chamam-lhes Médicos de Família e Enfermeiras de Saúde Materno-Infantil. Sem as Pessoas de Quem Ninguém Fala nunca teria sido possível conseguir o que se conseguiu.

Essas Pessoas têm aparelhos especiais para ver as Crianças que Estão Para Ser e, quando ficam preocupadas, mandam as Mães para os Sítios Onde Há Quase Tudo, para serem tratadas.

Isso é muito bom porque assim há cada vez menos Mães e Meninos de Amanhã.

Também é preciso não esquecer as Meninas(os) Que Estão Lá Sempre. São as Enfermeiras(os) que estão nos  Sítios onde Há Quase Tudo e não só tratam mas também cuidam das Crianças muito doentes.

Hoje, as Pessoas Vestidas de Todas as Cores, esperam que as Pessoas Vestidas Com Factos Escuros e Com Gravatas da Cor das Circunstâncias nunca se esqueçam das Crianças muito doentes. Às vezes ficam um bocadinho esquecidas porque as Crianças não votam, não têm partido político nem sindicato e só falam com as Pessoas Vestidas de Todas as Cores. É por isso que Pessoas Vestidas de Todas as Cores nunca as vão abandonar e falarão sempre por elas para defenderem os seus Direitos.

Hoje, quando as Crianças partem para os seus Sítios, onde vão continuar a crescer, dizem-nos sempre: quando formos grandes queremos ser sempre Meninos, mas...Vestidos da Cor do Arco Íris.

FIM

sábado, 22 de junho de 2013

Dia 2

Olá pessoal!

Vamos lá às actualizações diárias.

A noite da Leonor foi muito descansada. Desde ontem de manhã parece que os médicos acertaram com os parâmetros do ventilador e tem se mantido estável desde essa altura. Hoje o dia foi também muito descansado. Muito bom sinal.

Um sinal de potencial alarme era ter um vestígio de sangue nos pulmões, mas que depois à tarde já não se verificava. Estava limpinho tal como o estômago. :)
Também é o tipo de análise que não se pode fazer com muita regularidade pois o risco de romper alguma coisa é muito grande para uma bebé tão pequenina.

Análises ao sangue fixes. Falta ali aumentar um bocadinho a glicose mas a alimentação foi mudada durante a tarde e entretanto deve ir para valores melhores.
A transfusão de sangue deu resultado aumentado o valor de hemoglobina de forma notória.
Valores da gasimetria também num valor normal.

Entretanto foi pesada novamente e tem neste momento 407g. Está dentro do expectável perder tendo em conta o edema que entretanto já só apresenta alguns vestígios. Por isso agora é expectável começar a ganhar algum peso mas sem pressões. A Leonor tem o seu ritmo e temos de confiar nela.

Ponto alto do dia foi saber que durante a noite já fez algumas fezes ajudada por um clister! Sim... é verdade... nós pais de prematuros vibramos com estas coisas. ;)

Esta foto retrata bem o que foi o dia da Leonor.



Quanto à mãe em principio tem alta amanhã. ;) Fica a faltar trazer outra menina para casa.

Aproveito para agradecer os emails, mensagens, telefonemas, visitas, etc etc que me têm chegado e me fazem sentir aconchegado como um cobertor numa noite fria. Muito muito muito obrigado a todos. As vossas palavras de força e as vossas histórias são todas canalizadas para o meu depósito de força e transmitido à Leonor. Ela deve sentir que todo o mundo quer conhece-la. :)

Gostaria de saber quantos de vocês estão dispostos a um desafio que vos vou lançar: que tal comprometer-mo-nos a ir dar sangue?
Não custa (quase) nada e fazerem coisas boas em nome da Leonor vai dar-lhe ainda mais força!
Fica o repto.

Abraços e beijos,
AR

PS: liguei agora para o serviço e a Nono continua muito estável e descansada. O teste da glicémia já veio com resultados melhores motivado pela mudança da alimentação parentérica. Portanto, mais bons sinais!

Bombas de extracção de leite

Pessoal,

Preciso da vossa ajuda. 
A Ana em breve vai precisar de uma bomba de extracção de leite materno.

Qual aconselham? Vamos precisar de uma com alguma urgência por isso convem ser de aquisição fácil numa loja física na região da Grande Lisboa.

Obrigado e beijos,
AR

sexta-feira, 21 de junho de 2013

Dia 1

Ou melhor dizendo, tempo passado desde do parto cerca de 42 horas.

Antes de mais permitam-me a correcção ao anterior post em que referi que a Leonor era aquariana. Admito que ligo pouco aos signos e deve ter sido por isso que não me lembrei de verificar que ela é efectivamente do signo Gémeos! Disso e estar a precisar de dormir urgentemente... Quem falou comigo pessoalmente ontem reparou que o meu raciocínio se degradava a olhos vistos enquanto as horas iam passado.
Foi sem dúvida o dia mais "estranho" da minha vida. Um misto de alegria, preocupação, apreensão, euforia, choro (sim, os homens também choram), e mais uma montanha de sentimentos que no papel parecem antagónicos mas que podem se sentir todos ao mesmo tempo!

Posto isto vamos lá ao que interessa.

A saúde da Leonor é de momento estável. Passou algo mal a noite, sobretudo ao nível da instabilidade respiratória.
Os valores da gasimetria eram maus ontem por isso os médicos tiveram de arranjar um compromisso decente no ventilador. Só hoje de manhã, já depois de eu estar com a Leonor, é que conseguiram estabilizar a respiração e a partir daí a Leonor passou um dia e principio da noite descansada e muito estável.
Fez também uma ecografia à cabeça (já estava programada fazer antes) e verificou-se que o cérebro não apresentou sequelas algumas da instabilidade nocturna. Muito bom sinal para aquele que é um dos maiores riscos dos prematuros.

Entretanto foi também pesada e neste momento pesa 427gr. Um valor dentro do expectável pelos médicos e como tal não é motivo de alarme, sendo que continua a ser o seu principal handicap nesta luta pela sobrevivência. Ainda deve perder mais umas gramas antes de começar a ganhar peso. É basicamente água a sair pela urina e pela pele (algo que acontecia muito menos ou nada dentro da barriga da mãe).

Hoje também foi o dia em que recebeu a primeira transfusão sanguínea. O motivo era para aumentar o nível de hemoglobina uma vez que o valor que a Leonor tinha era baixinho. Assim, espera-se, aumente a retenção de oxigénio que continua ser fornecido via ventilador. Segundo o médico nos explicou acaba por ser algo absolutamente normal.
Ah... e é A rh + como o papá.

Entretanto fica aqui a fotografia que retrata a opinião que a Leonor tem em relação às estatísticas:



Quanto à mãe, ela apresenta melhorias e hoje teve o seu momento muito aguardado de ver a Leonor. :)
Em principio Domingo volta para casa. Isto é: passa a fazer o mesmo que eu que é vir a casa dormir e voltar para o Hospital.
Espero manter este ritmo durante muitos meses. Seria um excelente sinal!

Beijos e abraços,
AR

quinta-feira, 20 de junho de 2013

Dia 0

Olá pessoal,

Acho que durante muito tempo vou fazendo actualizações por aqui. Assim espero pelo menos...

Antes de mais deixem-me agradecer a todas as pessoas que nos enviaram forças e cumprimentos. Tenho tentado responder a todas mas nem sempre é possível uma vez que é de evitar a utilização do telemóvel no serviço de neonatologia. Sobretudo ficam perdidas (mas nunca esquecidas) aquelas que me chegam via twitter e facebook.
Peço desculpa se me esqueci de alguns de vós. Não foi com intenção.

Posto isto, vamos lá ao feedback.

A Leonor pelos vistos queria tanto ficar entre a mãe (caranguejo) e o pai (touro) que nasceu aquariana. Eu que apontava que ela fosse leoa de signo...
Porque leoa de alma é ela! Uma miúda cheia de genica no alto dos seus 441gr no nascimento.
Sabemos que ainda vai perder peso (todos perdem) e que o trabalho dos médicos será ainda mais dificultado. Mas temos de confiar naquela unidade brutal de profissionais. Não há dinheiro que pague aquela gente.

Quanto à mãe, está cansada (dormiu muito pouco) e faz o recuperação com calma da cesariana. Ainda não viu a Leonor, mas amanhã em principio isso acontecerá.

Dito isto, acho que vou descansar também que amanhã é outro dia para a Leonor lutar contra as probabilidades.



Abraços e beijos,
AF

Foi agora...

441g de pura lutadora, nasceste hoje por volta das 3:00.

Quando te vi não fiquei assustado (dizem que assusta um bocadinho) mas a minha alma insuflou-se de amor que não contive as lágrimas.

Quero que saibas que confio em ti e que vais saber o que é melhor para ti.

Continuas, todos os minutos, a me dar lições de vida.

És o meu orgulho e para mim és perfeita tal como és.


Beijo enorme do teu pai que neste momento não te pode tocar.
AR

(Tenho de mudar o título do blog)

É agora

Escrevo isto do meu telemóvel.

A Leonor está a nascer agora.

26 semanas. Nem 500gr tem.

Vai nascer de cesariana pq é a melhor hipótese para ela.

A Ana (minha mulher) é a minha heroína.

Escusado será dizer que é preciso toda a força do mundo para a Leonor sobreviver.

A Leonor precisa da vossa ajuda.

Vou dando notícias.
AF